Primer debate sobre institucionalización: Resumen

Como anunciamos, el 26 de julio se celebró en la Barceloneta el primer debate sobre la institucionalización, dentro del ciclo de debates itinerantes que continuará en otros barrios en otoño.

Gracias al resumen de nuestra compañera Aina, compartimos a continuación algunas de las ideas principales que surgieron a lo largo de tres horas de debate. No se trata de ningún manifesto ni de acciones acordadas, sino una representación de las voces compartidas de los participantes.

Se abre el turno de palabra con las siguientes líneas principales de debate:

A. Invasión de la institucionalización en la intimidad de los ciudadanos y anulación de su personalidad propia.

Los médicos y personal asistencial dicen cómo han de vivir los usuarios y no les dejan elegir en temas personales diarios. Cómo tratar este problema, visibilizarlo ante la sociedad y cambiar estos hábitos enquistados. Qué alternativas se podrían proponer.

B. La psiquitrización de la diferencia ¿es positiva o no? ¿hasta qué punto? ¿cuándo es necesaria?

Con el ejemplo de la matanza en Oslo en mente, recordemos que hay un conflicto de intereses: la libertad individual y el derecho de todo individuo a vivir una vida plena, frente al derecho y deber de la sociedad a defenderse ante sociópatas o personas que puedan causar un grave daño a la sociedad. Si el asesino de Oslo acaba siendo diagnosticado de alguna condición psíquica e institucionalizado, ¿qué derecho tendría un grupo como nosotros mismos de pedir que se le desinstitucionalice, para que siga viviendo su vida a su manera y vuelva a matar?

A continuación compartimos algunas de las líneas principales que se discutieron durante el debate, reunidas en caso de intervenciones parecidas o sobre el mismo tema:

Varios compañeros rechazan la institucionalización, ya que «nos ponen a todos en el mismo saco y se mezclan las diversidades funcionales dentro de un centro, tratándonos de la misma manera cuando no todos tenemos las mismas capacidades». Es cierto que hay gente cuyo grado de discapacidad psíquica hace casi imposible que tome decisiones propias, pero otros muchos compañeros pueden decidir por sí mismos temas personales como su ropa, hora de comer, ocio… pero no se les permite. Se trata a ciudadanos adultos de una manera paternalista y condescendiente, imponiendo decisiones aleatorias en lugar de ayudando en las cosas concretas donde necesitan ayuda.

Se valora más positivamente el sistema de asistente personal, viviendo cada persona en su propio piso o quizá compartir vivienda entre varios compañeros. Este sistema es más barato que una plaza en una residencia, siempre que la persona tenga ya una vivienda donde vivir. Si se ha de sumar al gasto del asistente personal el pago de un alquiler o hipoteca, la adaptación de una vivienda nueva, etc ya sale más caro y no todos podemos permitirnoslo. Hay disensión en el debate respecto a si sería factible hoy en día pasar a un sistema mayoritariamente de asistentes personales en casas particulares, especialmente teniendo en cuenta que la disfunción física o psíquica a menudo está asociada a rentas bajas por la dificultad de encontrar un empleo adecuado y los escasos apoyos económicos, teniendo en cuenta los gastos necesarios para adaptar una vivienda, transporte, etc.

La institucionalización en residencias parece la via más fácil y económica a la sociedad, que no es consciente del tipo de trato infantilizante y falto de respeto que se suele dar a todos los residentes, deshumanizándolos. Además, juntar a gente con diferencias físicas o psíquicas en instituciones ajenas a la vida en sociedad dificulta su visibilización y su participación en la vida pública. Es complicado desde mantener amistades hasta elegir tu actividad de ocio, y casi imposible mantener una vida sentimental y sexualmente plena.

El problema quizá no sea el sistema de residencias en sí, sino cómo está organizado hoy en día, su falta de control por parte de la administración y la dificultad por parte de los residentes de denunciar casos de abusos o malos tratos cuando a quienes denuncias es a las mismas personas que se supone que «te están cuidando». Se necesita un mecanismo de control externo eficaz, igual que se hace en guarderías o en residencias de ancianos tras casos sonados de abandono o incluso muertes. No hay que valorar la institualización como algo maligno en sí, sino como cambiar las situaciones violentas o denigrantes dentro de ella.

Los grupos de ayuda mutua entre personas diagnosticadas de lo mismo o entre diversas discapacidades pueden ser un gran avance, ya que se comparten vivencias y sentimientos que no conocen de primera mano los psicólogos.

Se comenta el caso de Ícarus: asociación de gente con bipolaridad que se apoyan mutuamente sin pasar por un médico y prestando soporte cada vez que alguien lo necesita, asi evitan que la gente se sienta mal o sola.

A menudo confundimos la enfermedad mental con el acto «irracional». Por ejemplo, el chico de Oslo puede que tenga alguna enfermedad mental, pero sus actos no parecen derivados de una patología sino de una ideologia llevada al extremo.

Deberíamos dotarnos de alguna herramienta para valorar los sentimientos que expresa cada persona, explorar sus diferentes ritmos y sensibilidades y no denominarlas «enfermas mentales». Se asocia la enfermedad mental con la falta de razonamiento y voluntad propia, sin procuparse por descubrir el pensar y sentir de la persona con diferencias psíquicas.

La sociedad está pensada para «personas completas» y, por eso, discrimina a los que no considera como tales. Una persona con diversidad funcional no tiene porqué estar encerrada, ya que puede vivir en un entorno común que sea accesible a todos. Tenemos que cambiar la percepción dominante sobre la realidad y moralidad porque incluso nosotros mismos nos dejamos influenciar por los discursos que nos dan, se nos priva de lo que somos capaces de hacer y se nos hace pensar que no somos capaces. Hay que recuperar la comunidad y cambiar la forma que la gente en general reacciona ante otras capacidades. O quizá se tenga que construir una nueva comunidad y no sólo cambiarla. Necesitamos involucrar al resto de la sociedad en nuestra lucha, que la gente de la calle participe

En residencias de ancianos e infantiles ya han habido denuncias por maltrato. ¿Hasta qué punto lo que pasa dentro de las instituciones para discapacitados no responde a la lógica de la vivienda, a su organización pura y dura? ¿hasta qué punto hay libertades y derechos a decidir o a opinar? y ¿ qué representa esto dentro de una residencia?

Hay casos de suicidos de gente que no aguanta la presión dentro de estos centros. Los internos viven según las decisiones de los demás. Tal como suele ser la organización interna de los centros, ¿cómo terminar con este maltrato?

Debemos trabajar con el objetivo de dar alternativas reales al cambio. Recoger la voz de la gente que vive la realidad de los centros y conseguir algo con esta voz para empezar a hacer acciones. En los casos donde sea necesario, forzar el cierre de centros.

Un compañero dice que, hacía unos años, iba a talleres ocupacionales y no estaba de acuerdo con su manera de funcionar, así  que lo dejó. No veía lugar para su propia autonomía y la autogestión de cada individuo.

Otro compañero explica un caso de maltrato físico que vivió en su residencia y la dura lucha que supuso la denuncia, lo que cuesta que su versión de los hechos se escuche con el mismo rigor que la del maltratador, y cómo el colectivo de usuarios y usuarias del centro en cuestión fue atemorizado ante un intento de denuncia pública de las condiciones en las que están.

Se denuncia la institucionalización sistemática de las discapacidades, mientras que a la gente pobre no discapacitada no se la encierra sino que se les ofrece una ayuda económica. La falta de ingresos en este colectivo es más intensa que en el resto de la sociedad. En otros colectivos (indigentes, mujeres maltratadas…) la institucionalización es temporal, ¿por qué ha de ser sistemática y definitiva la de personas con discapacidades y sin recursos para pagarse un asistente personal?

El problema principal es que la sociedad no acepta la diversidad. No ven a una persona: ven la silla de ruedas, ven la expresión diferente en la cara o escuchan una manera de hablar que les mueve a preguntar a otra persona en lugar de aprender a entender a ésta. Los valores y maneras de tratar estas diferencias como algo positivo tienen que entrar  en la educación infantil para lograr un cambio de perspectiva.

Ejemplos de cambio de perspectiva:

• En lugar de hablar de un edificio, un transporte, una ciudad adaptada (lo cual suena a favor que se hace al que no puede usar esos servicios de otra manera), se ha de hablar de un entorno accesible, tanto para sillas de ruedas como para familias con cochecitos de bebé, como para ancianos o niños.
• Mucha gente reconoce que en ciertos artistas, compositores, sabios… el funcionamiento diferente de su mente fue en gran parte la base de su genialidad. Sin embargo, son reacios a tratar con un vecino con características similares.
• A menudo, las personas con autismo tienen problemas para entablar relaciones sociales y tomar ciertas decisiones, mientras que son capaces de cálculos matemáticos y otras habilidades intelectuales imposibles para la mayoría. ¿Quién es, en este caso, el discapacitado?

Conclusiones de este primer debate:

• A día de hoy, la intitucion que en su momento fue una parte de la solución se ha convertido en parte del problema. Sirve para mantener alejada de la sociedad a unas personas que resultan incómodas, se las mantiene fuera de vista y a la vez se les priva de su derecho a relacionarse e integrarse en la sociedad.
• Igual que la lucha feminista, contra el racismo o contra la discriminación sexual empezaron siendo minoritarias e incomprendidas, y se hicieron fuertes cuando un gran porcentaje de la sociedad entendió su discurso y apoyó su lucha, nosotros tenemos que trabajar en la visibilización y difusión de nuestras reivindicaciones. Se tiene que dar a conocer nuestra lucha para que deje de ser un problema invisible a la sociedad.
• Nuestra lucha será más fuerte cuando logremos que la sociedad se cuestione su concepto actual de lo que es ser persona y ser una persona completa. Difundiendo el concepto de diversidad funcional podemos ayudar a que se entiendan las diferencias como una mayor riqueza del ser humano, en lugar de discapacitantes.
• Hay que romper las barreras que privan de libertad a un gran número de ciudadanos, tanto las barreras físicas como las institucionales y psicológicas.
• Las personas con diversidad funcional podemos y debemos aportar nuestra experiencia, conocimientos y convicciones a la sociedad, para que ésta sea más rica. La lucha ha de empear por nosotros mismos, concienciando a nuestros compañeros.

Tras la pausa veraniega se harán más debates.